Malattie croniche complesse

All’interno dell’Associazione Un Due Tre Stella, un’area specifica sarà rivolta ai bambini e agli adolescenti affetti da malattie croniche complesse. Le malattie croniche disabilitanti, congenite o acquisite, secondo le stime ufficiali  colpiscono un bambino o ragazzo su 200, di età compresa tra 0 e 16. Rientrano in questa stima: malattie rare e degenerative, patologie neonatali croniche e acute, sindromi, malformazioni congenite e grave prematurità neonatale.

I bisogni di salute di questi bambini sono molti, spesso le funzioni elementari sono compromesse a tal punto da rendere problematico il semplice mangiare o respirare. A questo quadro si associano di frequente problemi neurosensoriali, neurologici e ortopedici, gravi ritardi cognitivi, gravi ritardi dello sviluppo.

Queste problematiche rappresentano nella maggior parte dei casi un quadro con cui il bambino e la famiglia dovrà confrontarsi per l’intero percorso di vita.

La sofferenza dei pazienti e delle loro famiglie è aggravata dalla disperazione psicologica, dalla mancanza di opzioni terapeutiche e dalla mancanza di supporti pratici nella vita quotidiana. In particolare il sostegno deve andare sia al piccolo paziente che alla famiglia. Su questi aspetti la nostra associazione è particolarmente attenta e segue le evoluzioni dei bambini e della loro vita sociale e familiare.

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